?

Log in

No account? Create an account

October 12th, 2010

Вот понимаю, что не стоит этого делать, но все же напишу про работу.
Вы все пишите в той или иной мере и иногда выливаете ни один ушат грязи на... и тем не менее.

Ситуация такова,  Есть девочка, Вика К. 
она страдает синдромом Шеришевского-тернера. Это сложный врожденный синдром, кто заинтересуется - погуглит, суть не в этом.
Вика страдает тяжелой болезнью с рождения. И в достаточно тяжелой форме (с таким анемнезом не выживают в принципе) Так же учится и живет она в интернате для умственно отсталых.
Вике 15,  физически и умственно она развита примерно  как 11ти летняя девочка.
При этом она очень активная и веселая, совершенно не унывающая девочка. Каких-то очень южных кровей. Огонь. настаящая бандитка. 

Одним из осложнений ее синдрома является  лимфедема обеих ног. 
Лимфедема развилась за последние два года.
Если вы себе представляете таких больших грузных теток со слоновьими ногами.. то вот это - ноги Вики. 
В 15 лет она ростом с 11ти летнюю.  И у нее огромные отекшие ноги. Это не лечится, возможно только частичное симптоматическое улучшение.
И мы этим занимаемся..

Но проблема не в этом.
Проблема в том,  что обуви на  Вику К не купить.
Никакую. Это тот самый вариант, когда обувь надо шить на заказ.
ок.  Звоню в Собес (Звоню туда пол дня, дозваниваюсь) Мне говорят, Что с инвалидами - по другому номеру телефона.  Звоню по другому номеру, Беседую с дамой, Выясняется что да, Девочка инвалид, у девочки сложный анамнез,  у девочки изначально одним из осложнений симптома является та самая лимфедема, Аа  осведетельствование по инвалидности у нее - каждые четыре года.
ЧЕТЫРЕ ГОДА! а лимфедема как таковая - только два. И в "плане реабелитации инвалида" который у нас заводится на всех инвалидов  никакой специальной обуви ей не предназначено!  Не положено ей от ортопеда обуви, не было отеков на момент осведетельствования, мало того, девочка тогда танцевала и побеждала на городских конкурсах по танцу.
Что можно сделать? попробовать пройти осведетельствование сейчас.  Хотя вообще, она в плане на осведетельствование вместе со всем интернатом - на середину декабря, сейчас вас никто не пустит. Как не будет в интернате в декабре? в больнице? Ничем помочь не можем. Чтобы была. явочным порядком. Нет, Но вы конечно можете попробовать, и если вдруг.. Но на инвалидов все квоты в этом году (начался октябрь) давно исчерпаны  и запись очереди освидетельствованных стоит уже на следующий год, так что  по квотам шить ей начнут ни раньше, апреля а пошьют как раз к летнему лагерю. Зимние сапоги.  А что можно сделать.. Ну исключительный случай..  Ну у НОРМАЛЬНЫХ детей родители шьют.. да и за 7 тысяч шьют.

Синдром Шерешевского-Тернера, он знаете,  обуславливает очень специфическое развитие личности.
Это по хорошему очень веселые и легкие женщины. Большие оптимистки. Увлеченные очень. Когда-то в школе, когда я проходила  хромосомные мутации и изучала  данный синдром в том числе, мне это казалось бредом. Сейчас я вижу что это не бред. Я видела старые Викины фотки, ее выступления, какие-то праздники. И совершенно потерянного ребенка после лечения этой весной.  А потом  ее же, совершенно замечательную, после летних каникул. И теперь опять врачи и пустая палата. И даже мысли нет ни о каких снежках зимой. Потому что нет обуви. Нет. Обуви НЕТ. Квот НЕТ.  а если бы и  были - все равно НЕТ.
По нормам положено 4 пары обуви ребенку в год.  Положено так. вот той самой, ортопедической или индпошива.  На практике 30% ее получают. Но эти 30% получают 4 пары на год.  В принципе Вике хватит ОДНОЙ пары зимней обуви на 3-4 года. А то и дольше. стопа у нее все равно расти не будет. А летом можно что-то придумать. Но квот НЕТ.  А если начнут шить - пошьют 4 пары.


Это знаете все.. Не про Вику К вообще.  Ну вот про нее и не только.
Это скорее про то, что я могу написать губерматери, куда-нибудь "в Блог Дмитрия Медведева" да просто прийти и показать фотки в комитет по социальной политике,  ну черт возьми, ПОЧЕМУ??????
есть система.
Система работает.
Хреново, 
Но работает.
так почему же каждый раз нужен Батюшка-царь если что-то случается что-то такое?
Почему система работает для количества, статистики и галочки о ее наличии а не для людей?

Такой вопрос.. В вечность.

Вике мы на обувь денег соберем. ну 7 тысяч..  много но людей добрых больше.
Ей без обуви нельзя. Без снега зимой. Она правда пропадет. Не перенесет просто еще  одной зимы в больнице без, хотябы прогулок.. 
Ей, кроме как для себя, не для кого жить. У нее нет любящих родителей или верных друзей, и  умственной отсталости чтобы это понять  хватает. А она себе такая, В больничных палатах не очень то и нужна если совсем жестко не говорить.
(Кстати, Если вдруг кто-то хочет денег сдать хоть чуточку, я только за,  у меня сейчас главный собиратель денег и спец по волонтёрам Фонда в Декрете,  сына только вот родила, совсем не хочется ее тревожить) 
Я о б этом, но и о другом.  сколько таких  вот именно, таких,  которые чудесно талантливые. А квот на них нет.


я закончила.
Простите  за  публичность.

Profile

Белка
de_te
БеLLочка

Latest Month

October 2018
S M T W T F S
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031   
Powered by LiveJournal.com